21岁浙江男孩成易碎“玻璃人” 却没有放弃生活

时间:2018-05-15 09:20:09
  你知道什么是玻璃人吗?当我们普通人身上出现了一个小伤口,只要用创可贴一贴,马上伤口就可以自动愈合了。然而,在王杰身上,即便是一个芝麻般大小的伤口,为了止血,他都必须要去一趟医院。因为体内缺乏凝血因子,再小的伤口都可能成为致命的因素。   血友病,这个潜在危险巨大的病种,让王杰这样的患者就像玻璃一样脆弱。一碰就碎,成为了“玻璃人”。而这个特殊的病,也无时无刻不让他们,生活在提心吊胆的境地之中。     王杰今年21岁,湖州长兴煤山五通村人,患血友病已经14年。如今,他每天都只能呆在家里,无所事事,打发着流逝的时间。   自从七岁时那次意外发生后,王杰母亲朱感情的心一直掉在半空没有下来过。为了不让母亲担心,王杰很少出门。平时大部分时间,他都会按照母亲的意思,坐着或者躺着。发病十四年来,王杰从没有进行过剧烈运动,也没有干过重活。     王杰母亲 朱感情:   被小朋友推了一把摔了一跤才发现得了这个病。当时就送到长兴人民医院,在大腿上抽血的时候发现腿肿起来了。他们当时说是血友病,后来全部专家确诊之后,说是缺少凝血八因子,他就是没有凝血功能,只有造血功能。他的血破皮了不会凝结起来的,不会结疤。     每月两到三次的自发性出血,让王杰一家光治疗费就要花掉近万元。然而,比经济压力更让家人担心的,是每次病情发作时,儿子那种剧烈而又令人绝望的疼痛。     王杰:   就像有一根针扎进你的骨头一样痛,来回的扎,一直痛。因为我的血管比较脆弱,血管里面就会出血,身体上就是会出现红一块紫一块的痕迹。   那次偶然的摔跤,虽然查出了王杰的血友病,也及时止住了出血的伤口,却让孩子同样受伤的右手错过了治疗机会。如今,王杰的右手早已关节异位,生活都不方便。     右手的残疾,加上关节的不时肿胀。让王杰的生活从小便和其他小孩有了本质的区别,懂事乖巧的王杰,也成了比同龄人更早熟的少年。三年前,因为病情的限制,王杰在完成初中学业之后,并没有继续就学,主动提出了辍学的请求。   王杰:   初中毕业后要读高中,我怕我身体不好连累老爸老妈,所以想了一下,还是待在家里吧。我感觉挺累的,也挺对不起爸妈的,觉得自己的身体,好像让爸妈的生活更辛苦了一些。     王杰的父亲早年在矿山发生意外,造成右腿残疾。如今在村委的帮助下在一家陶厂上班,每月工资不过两千多元。而母亲也早在十年前就查出乳腺瘤,一直在依靠药物治疗,王杰的病情,让本就生病的父母至今仍然需要不断的工作,这让他时常感到自责和心疼。   好在随着年龄的增长,王杰的病情发作间隔越来越长,这让一家人稍微有些安慰。因为王杰对电子产品很感兴趣,常常在电脑上自学电子产品维修,母亲便想着,等到孩子身体再好些,就让他尝试出门学习,将来也能有一技傍身。乐观的王杰,对未来充满着期待。     王杰:   我没必要让自己那么悲观,我觉得这样乐观挺好,挺开心的。如果悲观的话,就对生活没有希望了,我还是比较有向往的。活好当下吧,跟爸爸妈妈在一起好好生活就可以了。   活好当下,不负将来,虽然是脆弱的“玻璃人”,但王杰有一颗坚强的心,同样,这个家庭也有着抵抗不公命运的勇气。我们也希望,在不久的将来,王杰能够走出这个家门,成为自己想成为的人。(湖州城事)
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